Они су нечујни, за нас невидљиви, а дефинитивно су ту око нас.
Пише: Марина Миа Кончар
Ако нас средина не види, ако јавност не зна за нас, неће знати ни за наше проблеме.(др Милена Стојановић)
Положај особа са инвалидитетом је један од најосетљивијих и најспецифичнијих елемената, друштвено развојне, економске, али на првом месту социјалне, политике уопште. Пред Уставом и законом смо сви једнаки. Сви имамо права на једнаку законску заштиту, без дискриминација. Свако има права на рад, право на заштиту здравља. Кажу да смо свеснији и отворенији, када је социјална политика у питању, у односу на земље у окружењу. Нисмо најгори, али смо далеко од прихватљивог, нормалног, уређеног система, који на особе са инвалидитетом обраћа посебну пажњу. Напредовали смо у односу на 80-те године, али је то недовољно за 21. век. Толико смо оптерећени властитим проблемима, да бисмо чули неме јецаје особа са инвалидитетом. Они су нечујни, за нас невидљиви, а дефинитивно су ту око нас.
– Какав је социјални приступ инвалидности у граду Крагујевцу и држави Србији?
Центар за самостални живот, у својој мисији, залаже се за социјални приступ инвалидности, за деинституционализацију особа са инвалидитетом, како би се створили услови у друштву да те особе могу да функционишу у својим срединама, да имају право на избор, да им се не намеће институција као крајњи излаз из њихове инвалидности. Може се рећи да је социјални приступ заживео и у нашој држави, и на локалу. Све се више развијају разни сервиси подршке за особе са инвалидитетом, а што иде у прилог том социјалном приступу инвалидности.
– Има ли дискриминације особа са инвалидитетом у 21. веку?
Дискриминација је присутна. Кроз разне видове се сусрећемо са њом почевши од препрека које за друге људе не постоје. За нас је дискриминација неприступачна средина, да уђемо, тамо, где желимо. Присутна је још увек, али се ради на њеном смањивању и у држави, и на локалу. Постоје институције које бране права особа са инвалидитетом, канцеларија повереника за заштиту људских права, или као омбудсман који постоји на нивоу државе. Ми се учимо да ту дискриминацију препознамо, да укажемо на њу и да се изборима да имамо иста права као и друге особе.
– Од када сте Ви особа са инвалидитетом?
Ја сам особа са инвалидитетом од своје 11 године живота. Тада сам се разболела. Постепено је моја болест напредовала, а корисник сам инвалидских колица од 1992. године.
– Како сте прихватили своју инвалидност?
С обзиром да сам од ране младости постала особа са инвалидитетом, код мене се то постепено развијало. Никада не можете у потпуности прихватити, али борите се са тим, живите са тим, а принуђени сте да, ако желите да живите живот, морате да се помирите са својом инвалидношћу, прилагодите и функционишете.
– Када је било лакше особама са инвалидитетом, некада или сада?
Особама са инвалидитетом никада није било лако. Особе са инвалидитетом које су кренуле да развијају удружења, јер некада нису ни постојала удружења особа са инвалидитетом, могу боље рећи, зато што су они били пионири у томе. Они су наилазили на велике препреке, више је био заступљен медицински модел инвалидности, тада су се особе са инвалидитетом затварале у институције или у своје домове, нису имали подршку средине, нису имале право ни на школовање, а мислим на оне тешке инвалиде. Свест средине је била на много нижем нивоу, него сада. Сматрам да временом код нас, у 21. веку имамо много већа права, него што су имали наши пионири. Крајем 60-тих година су почели да се формирају покрети, удружења, почела је борба особа са инвалидитетом, а не мислим само на нашу средину и нашу земљу, већ на читав свет.
– Колико је битно оснаживање особа са инвалидитетом и подизања опште свести о статусу и о правима која имају?
Оснаживање особа са инвалидитетом је много битно. Док сама особа са инвалидитетом не препозна потребу да треба да се укључи у покрет који заговара права особа са инвалидитетом, за инклузију и друга права, нећете ни имати резултате. Док се повлачимо и пуштамо друге да решавају питања која се односе на наш живот, не можемо да очекујемо да ће нас средина прихватити, да ћемо постати видљиви. Веома је битно да се боримо за себе и свој живот.
– Да ли ваш центар ради на афирмацији способности особа са инвалидитетом, развоју њихових потенцијала и њихове личности?
Центар за самостални живот, као један од својих циљева има и афирмисање способности и јачање личности, показивање њихових потенцијала. Све у смислу оснажења особа са инвалидитетом, едуковања како ће да остварују своја права, да се образују, запошљавају. Велики број особа са инвалидитетом није ни довољно информисан, шта је загарантовано законом, шта могу да остваре и имају.
– Који су још циљеви Вашег центра?
Поред тога што се залаже за социјални приступ инвалидности и промовисања самосталног живота особа са инвалидитетом, бори се за стварање услова приступачне животне средине, ради на афирмисању потенцијала, ради на увођењу нових, иновативних сервиса подршке за особе са инвалидитетом, у које спада и персонална асистенција. Можемо рећи да је Центр за самостални живот организација која је тај сервис, ту врсту подршке, довела у нашу земљу.
– Коме се прво обраћа особа са инвалидитетом, када жели да сазна за своја права?
Прво треба да се обрати својим матичним удружењима, онда их они упућују локалној самоуправи, Центру за социјални рад, а у зависности од права која желе да остваре.
– Колико је ваша популација информисана?
Мора много да се ради на информисању особа са инвалидитетом. Оне су прилично неактивне и неинформисане.
– Шта је сервис персоналних асистената, нови модел бриге о инвалидима или иновативна социјална услуга?
Сервис персоналне асистенције је једна врста социјалне услуге која је уведена у наш Закон о социјалној заштити, усвојена крајем марта 2011. године. Представља подршку самосталном животу особе са инвалидитетом, а на њу имају право пре свега особе са тежим облицима инвалидности које не могу да задовоље неке своје основне потребе, личне хигијене, помоћи у кући, социјализације, друштвеној и радној ангажованости. Значи, оно што не може сама особа са инвалидитетом да обави због своје инвалидности, то за њу ради персонални асистент. То је скупа врста социјалне услуге, неко каже да је ексклузивна, али није намењена свима. Намењена је само особама са инвалидитетом које су много активне. Замишљена је да један персонални асистент иде на једног корисника, пружа услугу једном кориснику. Може се рећи да је особа са инвалидитетом послодавац пероналном асистенту, она одређује шта јој је потребно, као и начин на који ће асистент да пружи помоћ. Постоје и друге врсте помоћи као што су кућна нега, помоћ у кући. Ми грешимо када персоналну асистенцију видимо као помоћ у кући. Превасходно је асистенција за активне, радно ангажоване особе, или особе са инвалидитетом које планирају то да буду. Они људи који су осетили шта значи та врста подршке, а мислим на персоналног асистента, били су борци за увођење ове врсте социјалне услуге. Гордана Рајков је особа која је ову врсту сервиса довела на ове простре.
– Где смо ми у односу на друге, када је социјална услуга у питању?
Борба за увођење ове социјалне услуге је претходила увођењу ове врсте социјалне услуге у Закон. Наш центар у Србији припада европској мрежи Центара за самостални живот и у односу на друге у окружењу, у односу на Хрватску, на Босну и Херцеговину, Црну Гору, Македонију, Бугарску, Румунију, могу рећи да је Србија, што се тиче законских основа, на много вишем нивоу. Ова врста услуге још увек није препозната у тим срединама, није законски регулисана, а шта више, положај особа са инвалидитетом је у односу на нашу земљу много лошији. Изненадио ме је пример Бугарске, где се особе са инвалидитетом сматрају за неку нижу расу. Још увек се на њих гледа са ниподаштавањем, још увек је медицински модел приступа инвалидности више заступљен него социјални. Њима тек предстоји борба за остваривање права особа са инвалидитетом.
– На коју земљу треба да се угледамо, када су стандарди, везано за особе са инвалидитетом у питању?
Већина наших покрета се угледа на Шведски модел. Шведска је, што се тиче тих стандарда, најдаље отишла. Међутим, тренд је свуда у свету због кризе да се смање средства за социјална давања. Организације које су много развијеније од нас сусрећу се данас са великим проблемима. Буџетска средства се у неким земљама чак и преполовљују.
– Да ли то значи да, уместо да напредујемо, можемо доћи у ситуацију да назадујемо?
Такав је тренд, а талас који је захватио земље ЕУ сигурно ће се прелити на наше друштво. Ми се надамо да нас неће запљуснути, али не верујем да ћемо остати нетакнути.
– Колико су социјално једнаке особе са инвалидитетом у образовању, култури, спорту, данас?
Када је реч о образовању прича је актуелна. Говори се о инклузији. С обзиром да сам се школовала 70-тих, 80-тих, никада није било ускраћено право образовања. Ту велики утицај има породица која мора свом члану са инвалидитетом да да подршку, да му обезбеди да дође до школе, да се образује. Популацију особа са инвалидитетом карактерише низак степен образованости, што после тога ствара проблем и њиховог запошљавања.
– Када сте свесни ситуације, којим поводом сте у ову причу ушли Ви?
Ја лично, а и људи око мене, верујемо у идеју и залажемо се за самостални живот особа са инвалидитетом. Нас краси једна огромна воља и жеља да у томе успемо. Ако нас средина не види, ако јавност не зна за нас, неће знати ни за наше проблеме. Ми смо ти који треба да указујемо на оно што нас мучи, да се боримо и залажемо за побољшање нашег статуса у друштву и стварање једне приступачне средине за особе са инвалидитетом.
Време је да Србија добије институцију у којој би била евидентирана сва лица са инвалидитетом и њихове потребе, или бар да заживи међусобна сарадња различитих институција у смислу заједничке базе података.
Јединствена оцена је да је положај особа са инвалидитетом у Србији у 21. веку и даље веома тежак.